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Facite Ammuina

contributo inviato da Cinzia Lacalamita il 4 maggio 2009

 

Stando al racconto popolare, nella Real Marina del Regno delle Due Sicilie del 1841 esisteva un articolo del regolamento che, per rendere l’idea dell’operosità dell’equipaggio delle navi, invitava i marinai, in caso di visita di autorità superiori, a fare finta di essere costantemente affaccendati. Sebbene si tratti di un falso storico, il comando “Facite Ammuina” (che in napoletano significa fate confusione, rumore)  è rimasto proverbiale. Tradotto in italiano recita:  All’ordine Facite Ammuina, tutti coloro che stanno a prua vadano a poppa e quelli a poppa vadano a prua; quelli a destra vadano a sinistra e quelli a sinistra vadano a destra; tutti quelli in sottocoperta salgano e quelli sul ponte scendano, passando tutti per lo stesso boccaporto; chi non ha niente da fare si dia da fare qua e là”.

L’imbarazzante numero di link segnalati alla sottoscritta, in quanto persona che segue l’inchiesta sull’azienda di biotecnologia Beike Europe e a Fabio Amanti, padre di un bimbo affetto da Distrofia Muscolare di Duchenne, che ha rifiutato l’invito dei rappresentanti della Beike Europe a sottoporre il figlio alla loro attenzione, ricorda sin troppo bene il sopracitato “Facite Ammuina”: la “ciurma” di Beike Europe, capitanata da Andrea Mazzoleni e Gianni Demarin, si arrabatta da un lato a fornirci indirizzi di siti in cui si fa riferimento a trattamenti con le staminali in Cina e in Thailandia, dall’altro a segnalarci i nominativi di chi giura di aver ottenuto giovamenti.

Evidentemente non è ancora chiaro che, prima di dare il via all’inchiesta, questi “illuminanti” riferimenti sono già stati valutati con dovizia professionale. Né i siti segnalati, né le testimonianze di una manciata di pazienti soddisfatti possono sopperire ai dati scientifici che Mazzoleni e Demarin non sono stati in grado di fornire ad Amanti, a me, alla comunità scientifica internazionale e ad altri giornalisti che si sono occupati della vicenda. Nessuno ha avuto il “piacere” di leggere fosse anche uno straccio di pubblicazione sulle cellule staminali utilizzate, sui protocolli impiegati per il loro prelievo, sulla loro sperimentazione in laboratorio su tessuti e cavie, né tantomeno sui protocolli dei trial clinici, sui loro criteri di inclusione, sui dosaggi utilizzati e sul numero delle inoculazioni da eseguire. Assenti anche i dati sui risultati di questi trial nei pazienti sottoposti alla sperimentazione.

Tuttavia, per la Beike Europe tutto risulta semplice, tanto è vero che sul loro sito si legge: “Il trattamento con cellule staminali, a differenza di quelli tradizionali farmacologici, prevede un protocollo standard per le patologie attualmente accettate nei nostri Ospedali (Atassia, SLA, Lesione Cerebrale, Paralisi Cerebrale, Atrofia del cervello, Guillain-Barre, Sclerosi Multipla, Ipoplasia del nervo ottico, Frattura Spinale, Atrofia Muscolare Spinale, Ictus Infantile).

Il trattamento comprende: degenza in ospedale per paziente e accompagnatore; somministrazione di iniezioni cellule staminali contenenti ciascuna da dieci a quindici milioni di cellule (le iniezioni, su decisione medica, possono essere praticate tanto nel liquor spinale quanto per via intravenosa); sei giorni di riabilitazione alla settimana; agopuntura giornaliera; check-up iniziale e assistenza medica 24 su 24; trasporto da e per l’aeroporto. Il costo unitario per iniezione, che comprende quanto indicato sopra, è fissato in 6000 - fino a 4 somministrazioni (trattamento minimo). La quinta e la sesta iniezione sono fornite al costo unitario di 4000 - (trattamento consigliato 6 iniezioni). Schema riassuntivo dei costi del trattamento: 4 iniezioni 24.000; 5 iniezioni 28.000; 6 iniezioni 32.000”

6 iniezioni con effetti collaterali nulli o minimi e senza rischi di rigetto sono, a loro dire, sufficienti per ottenere miglioramenti nella qualità della vita in quanto “Si è constatato che in parecchi casi, pur non guarendo la malattia, ne rallentano il progresso di fatto sino a quasi arrestata”. Il tutto, per loro stessa ammissione, senza dati e percentuali di successo in quanto la differenza delle patologie trattate e le differenze tra caso e caso sono tali da impedire qualunque tipo di valutazione.

Siamo quindi davanti ad un metodo di valutazione empirico e in contrasto con una reale metodologia scientifica necessaria per proporre ai pazienti e ai loro familiari qualunque terapia, da quella meno invasiva fino al trapianto di cellule staminali.

Se i pazienti non vengono monitorati a livello clinico (durante e dopo il trattamento) non è possibile confermare la validità del trattamento stesso. Se anche centinaia di malati dichiarassero di avere avuto dei giovamenti per le più svariate patologie, questo non basterebbe per affermare che la terapia proposta funziona: la scienza pretende fatti e non parole.

I malati che guardano alla Cina come ultima spiaggia apprendono dal sito della Beike Europe che potrebbero avere dei miglioramenti: il fatto che non è detto che ciò accada appare solo nella pagina delle FAQ dove, per giunta, la cosa viene minimizzata.  Non si sottolinea che, vista l’assenza di dati scientifici, si potrebbe essere trattati alla stregua delle cavie.

Le continue pressioni nei nostri riguardi, da parte dei sostenitori della Beike Europe, sono, pertanto, null’altro che l’ennesimo grossolano tentativo di sostituire dati concreti con parole che, oltre a buttare fumo negli occhi e a farci perdere tempo, a niente servono.

 Cinzia Lacalamita – Fabio Amanti


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